Over Sofhea

WAAR STAAT SOFHEA VOOR?

Sofhea vzw, voluit het Sociaal Fonds voor Hematologische Aandoeningen, werd opgericht in 1986. Sofhea verleent steun op sociaal, psychologisch en financieel vlak aan patiënten die getroffen zijn door levensbedreigende bloedaandoeningen, zoals leukemie, lymfeklierkanker of ziekte van Kahler (myeloom). Daarnaast stimuleert Sofhea het onderzoek naar nieuwe bronnen van stamcellen en de ontwikkeling van persoonsgerichte therapieën met zo weinig mogelijk neveneffecten.

Sinds de oprichting van Sofhea werd veel vooruitgang geboekt bij de behandeling van patiënten met kwaadaardige bloedziekten. Om elke patiënt een 'op maat gemaakte' therapie te kunnen geven en alle belastende nevenwerkingen uit te sluiten, is er echter nog veel onderzoek nodig.

Stamceltransplantatie blijft van levensbelang, maar het vinden van een verenigbare donor of een 'gouden' navelstrengbloedje vraagt veel inspanningen en financiële middelen. Sofhea stond mee aan de wieg van het nationale en internationale register van vrijwillige stamceldonoren en co-financierde de weefseltyperingen van meer dan 50.000 mensen die bereid zijn om een deeltje van hun stamcellen af te staan en mogelijk het leven van iemand anders te redden.

Dankzij de financiering van Sofhea telt de Leuvense Navelstrengbloedbank vandaag meer dan 13.000 navelstrengbloedjes. De Leuvense bank staat hiermee aan de wereldtop. De navelstrengbloedbank wordt wekelijks tientallen keren geconsulteerd vanuit binnen- en buitenland. Elke maand vertrekken twee tot drie staaltjes naar patiënten overal ter wereld. Het veilig en kwaliteitsvol invriezen en twintig jaar bewaren (in vloeibare stikstof van -196°C) van één navelstrengbloedje kost €1500. Hiervoor is er geen enkele officiële subsidiëring, buiten een kleine administratieve steun via het Nationale Kankerplan.

Sofhea wil het onderzoek naar nieuwe bronnen van stamcellen en hun toepasbaarheid bij bloedziekten blijven stimuleren. Daarom steunen wij de ontwikkeling van nieuwe krachtige stamcelbanken die voor iedereen beschikbaar zijn.

Maar niet alleen de medische aanpak telt. Tijdens en na zware therapieën mogen sociale of financiële zorgen geen extra last zijn voor patiënten of hun naasten. Sofhea komt tussen in ziekenhuisrekeningen, medicatietoeslag, vervoerkosten, revalidatie- en reïntegratiekosten. Jaarlijks gaat dat om meerdere tienduizenden euro's.

Dankzij vele gulle schenkers kunnen we patiënten en hun naasten blijven bijstaan en via nieuwe ontwikkelingen hoopvoller toekomstperspectieven bieden.

 

Leden van de Raad van Bestuur

Leden van de Algemene Vergadering

  • Marc Boogaerts, voorzitter
  • Nelly Mestdagh, secretaris
  • Jan Van de Broeck, penningmeester
  • Godelieve Bessemans
  • Kris Depart
  • Paula Vannitsen
  • Lisette Boeckx
  • Sonja De Wael
  • Filip Gilias
  • Georgette Michiels
  • Catherine Verfaillie
  • Tine Verhelst
  • Hélène Schoemans
  • Guido Bastiaensen
 
VOORZITTER

Prof. dr. Marc Boogaerts is voorzitter van Sofhea.

Marc Boogaerts (°1950) studeerde geneeskunde in Leuven. Hij specialiseerde zich in de inwendige geneeskunde, de hematologie en de oncologie. Zijn internationale opleiding in de leukemie en lymfoombestrijding volgde hij aan het Royal Free Hospital in Londen, aan de Universität München en aan de University of Minnesota (USA). In 1984 behaalde hij zijn doctoraat aan de KU Leuven. In 1991 werd hij benoemd tot 'Gewoon Hoogleraar' aan de KU Leuven en in 1993 werd hij diensthoofd van de afdeling Hematologie van UZ Leuven. Hij bekleedde verschillende bestuursfuncties, zowel aan KU Leuven en UZ Leuven als in grote internationale verenigingen. 

Marc Boogaerts werd vooral bekend als pionier van de stamceltransplantatie in België. Hij is mede-oprichter van het latere Stamcelinstituut ( SCIL, 2005), stichtend voorzitter van het Leuvens kankerinstituut (LKI,2004) en bezieler van de Leuvense Navelstrengbloedbank  (LNBB, 1996).

Marc Boogaerts publiceerde 256 artikels in internationale wetenschappelijke tijdschriften (Pubmed 2014). Zijn onderzoeksprojecten richten zich hoofdzakelijk op de behandeling van leukemie en preleukemie, de stamceltransplantatie, de bestrijding van schimmelinfecties en de studie van de functie der witte bloedcellen binnen het afweersysteem van de mens.

Zijn sterke sociale bekommernis uit zich in zijn engagement voor de vzw Sofhea, het Sociaal Fonds voor Hematologische Aandoeningen. In 1997 werd hij voorzitter, een opdracht die nog lang niet af is.

GDPR
 
Op 25 mei treedt de nieuwe General Data Protection Regulation (GDPR) in werking. Met deze nieuwe wetgeving krijgen inwoners van de EU meer controle over het gebruik van hun persoonlijke data.  
​Wij gaan zorgvuldig om met uw gegevens (namen en e-mail adressen). Deze zullen nooit worden gedeeld met derden voor commerciële doeleinden of anderszins. 
Omdat u bent opgenomen in ons e-mail en adres bestand brengen wij dit graag onder uw aandacht. Als u de berichten over ​onze activiteiten en projecten wil blijven ontvangen hoeft u niets te ondernemen.
Mocht u zich willen uitschrijven of uw voorkeuren voor de mailinglijst willen veranderen, dan kunt u ons contacteren via info@sofhea.be
Wij houden u in de toekomst uiteraard  graag op de hoogte van ​onze activiteiten.