tijdlijn

1986:   Oprichting van Sofha onder vzw statuut door Leon Borgers, industrieel, na het overlijden van zijn echtgenote Jeanne op de afdeling Hematologie van UZ Leuven aan een 'hematologische aandoening' (bloedaandoening). Vandaar : Sociaal Fonds voor Hematologische Aandoeningen. Primaire motivatie : sociale- psychologische- financiële hulp bieden aan medepatiënten. De heer Borgers had aan de lijve ondervonden dat terugbetaling van nieuwere chemotherapieën en/of beenmergtransplanttechnieken onvolledig was en dat sommige patiënten en hun familie in financiële problemen kwamen. Daarom werd en wordt nog steeds financiële tussenkomst voorzien op basis van een sociaal en medisch verslag. Aan de afdeling Hematologie werd van in het begin een sociaal verpleegkundige gefinancierd. Tevens werden er fondsen vrijgemaakt voor het aanwerven van een psychologe (en ook voor de opleiding, want die specifieke psychologische competentie bestond nog niet). Het eerste kapitaal van Sofhea was hoofdzakelijk afkomstig van Leon Borgers, maar ook van zijn medebestuurders Jan Joris, Gust Brockmans, Pol Smets. Als medisch directeur wordt Marc Boogaerts aangesteld.

1990:   Sofhea zet zich in voor de oprichting van een Belgisch beenmerg-en stamceldonorregister. Sommige patiënten vinden immers geen donor in de familie (slechts ¼ kans bij broers of zusters) en moeten beroep doen op internationale donorbestanden (ook nog in volle ontwikkeling). De kans op het vinden van een compatibele donor in de algemene bevolking wordt geschat op 1/50.000, dus stelt Sofhea zich tot doel 50.000 mensen te motiveren om beenmergdonor te worden. Dit is geen gemakkelijke taak omdat het geven van beenmerg een narcose vereist en sommige donoren hierdoor afgeschrikt worden. Leon Borgers en Marc Boogaerts beginnen aan hun “tour of Flanders” (serviceclubs, culturele centra, parochiezalen….) en slagen er samen met het Rode Kruis in om op enkele jaren tijd hun doel te bereiken. Vanaf midden jaren negentig wordt de werving van vrijwilligers gemakkelijker omdat stamcellen dan ook geoogst kunnen worden uit het bloed ( veel minder pijnlijk en geen narcose meer noodzakelijk, gewone bloedzuiveringsmachine).

In de loop van de jaren negentig ontstaan verschillende subgroepen binnen Sofhea, onder andere Sofhea-Izegem, Sofhea-Kortrijk, Sofhea- Sinaai en Sofhea-Olen. Vooral die laatste groep is zeer succesvol, de naam 'Krisann' verwijst naar het overlijden van Anneke, ondanks de transplantatie met beenmerg van haar broer Kris. De moeder van Anneke, Lisette, vervoegt de Algemene vergadering van Sofhea, evenals Georgette Michiels (Kortrijkse groep).

Sofhea draait volledig op vrijwilligerswerk, zonder enige overhead, en houdt een positieve balans dankzij de genereuze bijdragen van veel sympathisanten en mecenassen. Jaarlijks worden verschillende evenementen georganiseerd (een concert, een eetfestijn, een stratenloop, …) waarvan de opbrengst integraal naar de vzw gaat. 

1996:   Ondanks de succesvolle wervingacties van vrijwillige stamceldonoren, vinden sommige patiënten nog altijd geen donor. Sofhea zet haar schouders onder de oprichting van de Leuvense Navelstrengbloedbank. Navelstrengbloed bevat stamcellen die gemakkelijk kunnen worden gecollecteerd en ingevroren zonder schade aan moeder of kind. Zij bieden minder afstotingsverschijnselen, vergen minder compatibiliteitsvereisten en zijn minder vatbaar voor besmettingen (door virussen bijvoorbeeld). Het recruteren van een volwassen stamceldonor vergt niet zelden meerdere weken tot maanden (hij/zij moet terug opgezocht worden, motivatie moet nog bestaan, geen nieuwe ziektes enzovoort), terwijl navelstrengbloed meteen beschikbaar is. Bij ziekten zoals leukemie kan elk uitstel of wachttijd fataal zijn.

Mede dankzij Sofhea groeit de Leuvense Navelstrengbloedbank snel uit tot één van de grootste ter wereld, tenminste indien men dit in verhouding tot de bevolking bekijkt ( i.e. aantal stalen per 100.000 inwoners). Actueel bevat de bank zowat 15.000 stalen. In totaal werden met Leuvens navelstrengbloed een kleine 300 transplanties verricht wereldwijd. Aangezien deze transplantaties een succesratio bieden van zowat 60%, betekent dit dat dankzij de vrijgevigheid van de Vlaamse moeders en de financiële steun van Sofhea en zijn mecenassen, zowat 150 levens over de jaren werden gered.

1997:   Overlijden van Leon Borgers. Nieuwe voorzitter wordt Marc Boogaerts. De beheerraad wordt uitgebreid met Nelly Mestdagh (secretaris), Jan van de Broeck ( penningmeester), Paula Vannitsen (communicatieverantwoordelijke), Kris Depart ( operationeel verantwoordelijke), Godelieve Bessemans ( echtgenote van medestichter Jan Joris).

1998:   Oprichting Sofhea-Cruh fonds aan de KU Leuven: CRUH  staat voor Clinical Research Unit Hematology. Sofhea wil via Cruh ook bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek rond stamceltransplantatie. Het Sofhea-Cruh fonds maakt deel uit van het pooled fund van de KU Leuven. Eerste steun gaat naar het ontwikkelen van betere stamceltransplanttechnieken, betere collectiemethodes, betere laboprocedures etc.

2004:   Eerste editie van de tweejaarlijkse Kunstbeurs ten voordele van de Navelstrengbloedbank. Coördinator van de organisatie is Sonja De Wael. Zij vervoegt de algemene vergadering van de vzw.

2005:   Sofhea engageert zich - vooral financiëel - in het Leuvense Stamcelinstituut (SCIL), opgericht door Marc Boogaerts en Catherine Verfaillie, toponderzoekster die teruggekeerd is uit de USA. De fondsen van Sofhea-Cruh worden beheerd door Catherine Verfaillie die voortaan ook deel uitmaakt van de Algemene Vergadering van de vzw Sofhea. Het SCIL groeit snel uit tot een internationale “onderneming” met zowat 75 onderzoekers en dertien nationaliteiten.

2012:   Oprichting van de Sofhea-leerstoel aan de KU Leuven voor onderzoek naar de laattijdige effecten van stamceltransplantaties ( sociaal, psychologisch, sexueel, medisch). Titularis is Hélène Schoemans, jonge transplantspecialiste aan de afdeling Hematologie. Hélène vervoegt de algemene vergadering van de vzw Sofhea.

2015:   Uitbreiding van de Algemene vergadering met Griet Van der Perre ( communicatiespecialiste), Guy Gilias ( farmacologie) en Tine Verhelst ( manager).

2016:   Sofhea steunt de start van een nieuwe stamcelbank, de' iPSC-bank'. Dit zijn genetisch gemanipuleerde cellen (geinduceerde progenitor stamcellen) uit bloed, huid of beenmerg, die embryonale karakteristieken vertonen en zeer veelzijdig zijn ( ook voor andere ziekten dan leukemie bruikbaar, zoals voor hart, lever, pancreas, hersenen, zenuwen, ogen, gewrichten,...). Zij zullen op termijn de navelstrengbloedstamcellen vervangen (krachtiger, breder toepasbaar en voor iedereen bruikbaar).